瀬川病について
瀬川病は、
身体が動かしにくくなる
神経の病気です。
厚生労働省が定める
指定難病であり、
病態が完全には
解明されていません。
でも、治療法が
存在する病気です。
患者会設立の背景
瀬川病の患者さまや潜在的な患者さまが瀬川病の情報にふれやすい環境を整えることは、長年の課題でした。
この課題を解決するため、瀬川小児神経学研究所がクラウドファンディングを企画しました。
皆さまからのご支援をもとに、環境整備の一環として、瀬川病患者会を設立しました。
クラウドファンディングサイト READYFOR「発見から50年。瀬川病の潜在患者さまに治療へのアクセスを」より引用
瀬川病とたたかう方
井上 裕子 様
瀬川病をわずらっていた私は、多くの医療機関を受診しましたが、なかなか診断がつかず、苦しい思いをしました。
しかし、最終的に正しい診断を受け、病気を克服しました。
そして、私は3人の健康な子どもをさずかることができました。