2026年１月26日 20：00～22：00
LINEグループトーク オンラインミーティング
参加者：10名
◆活動状況共有
◆議題
①新規入会者紹介 ２名（広島県、大阪府）
②各自プロフィールの記載について
④通常薬と他薬での影響について
2026年４月４日 14：00～16：00
於：瀬川クリニック ミーティング
参加者：10名（内オンライン５名）
◆活動状況共有
◆議題
①新規入会者紹介 １名（東京都）
②学会ブース出展時について
参加の仕方、人数、ブースレイアウト等
③入会率について
④薬の製造中止にあたり、今後について
⑤症状について
2026年４月19日 20：～21：00
LINEグループトーク オンラインミーティング
参加者：７名
◆議題
ブースに置く印刷物等の内容について
作成メンバーの連絡の取り方、具体的な方向性等
2026年6月4〜6日
第68回 日本小児神経学会学術集会
場所:栃木県宇都宮市 ライトキューブ宇都宮
患者会ブースに出展しました。
2026年8月16日 14：00～17：00
総会及び定例会
Teams オンライン ミーティング
参加者：7名（他紙面参加7名、オブザーバー1名）
●総会
●定例会
◆活動状況共有
◆議題
①新規入会者紹介 １名（大分県）
②症状について