活動記録 2024-2025

2024年4月22日
星野恭子先生と打ち合わせ
参加者∶1名

2024年6月22日 14:30〜
第二回瀬川病患者会 ミーティング
於∶瀬川記念小児神経学クリニック
参加者∶9名
ホームぺージ内容について他

2024年6月30日
瀬川病患者会お問い合わせフォーム作成

2024年8月4日
第38回日本大脳基底核研究会 
テーマ瀬川病
聴講・ブース参加
パンフレット完成、配布開始
参加者∶3名

2024年8月31日
ホームぺージ関係
お問い合わせフォーム修正
瀬川病ビデオ、ホームぺージにアップ

2024年9月21日
オンラインミーティング
参加者∶4名
会の運営・必要物品、学会へのブース参加について

2024年11月16日
第3回瀬川病患者会 ミーティング
於∶瀬川記念小児神経学クリニック
参加者∶5名
ホームぺージの内容、掲載内容・方法について

2024年11月19日
かかりつけ医にパンフレット配布

2024年11月21日
ホームぺージへの返答協議

2024年11月23日 16:00〜
オンラインミーティング 3名
ホームぺージの対応、会のメールアドレス等について

2024年12月21日
第4回 瀬川病患者会 ミーティング
於∶瀬川記念小児神経学クリニック
参加者∶5名
小児整形外科学会参加時の報告
ホームぺージの問い合わせ先変更等